Archives de Lignes de Coeur Partagées

novembre 2006 : « Nature Morte »

In the presence of Alzheimer’s disease*

After my mother-in-law died in December 2005, I said that I felt as if I could write a book onthe subject of Alzheimer’s disease. It’s strange how difficult it is to begin to write anything.Because where does it begin? There is no easily identifiable point in time. And probably oneperson’s Alzheimer’s is unlike another’s. It’s an individual quest, a journey for one. Beingthere for someone with the disease makes you neither a hero, saint or victim. It’s just another way to explore sharing humanity. ...

-Kay

*Il y a plus lire. Téléchargez le document ici.

I read the current Lynne 's heartlines about the reactions in front
Alzheimer illness, I confess that I am not prepared to a such sorrow but I
know that, when we are confronted with a very hard situation, we find the
strengths to overcome with love and humility because we are a little thing
( peu de choses)

Warmly yours
-Brigitte

Dear Lynne,

"Cette maladie me met en contacte avec une peur fondamentale : mon impuissance à
me confronter à quelque chose me dépassant......."

Sometimes life just presents you with stuff and you have to face it...no
choices...

Read Elegy for Iris by John Bayley who wrote brilliantly (and
amusingly) about Iris Murdoch's illness and decline - open and read too the
attached article about John Bayley when you have time.

Malgre tout, carpe diem - don't forget to stop and smell the roses - you never
know what could be just round the corner.. !!

Love

-Zena
xxxx

In 1998, after several years of suffering privately with the illness, Dame Iris
Murdoch announced that she was a victim of Alzheimer's Disease. The brilliant
writer, who had been capable of composing an entire novel at a sitting strictly
in her head described the condition, in its early phases, as a "very, very bad,
quiet place". Knowing that the disease would cause memory loss, disorientation,
and dementia, Dame Iris worked determinedly to set her affairs in order as she
could, becoming a supporter with her husband of Alzheimer research and
awareness, and arranging outlines for her final publications, largely based on
earlier work.

According to Bayley, who chose to publish his autobiographical account of his
years with Dame Iris "Elegy for Iris" before she had died, she delegated to
donate her brain after death to the Alzheimer's Disease Society to further
research into the degenerative illness.

Dame Iris Murdoch died February 8th, 1999 from the complications of Alzheimer's
Disease at the Warneford Hospital, Oxford, a convalescent home. At the
announcement of her passing, her fellow professor and novelist Malcolm Bradbury
stated "I hope we won't just remember the sad end of the tale, but the brilliant
mind she used to have".

-Anonymous

Dear Lynne

As always it was lovely to hear from you. I too have some painful experience of this terrible disease –my husband’s father had it and several dear friends. Perhaps to balance the picture a little and without taking away any of the horror I have a couple of instances which might lighten the picture a bit?

Chris’s father was living in a nursing home and managing to sadden and irritate everyone by continually talking about selling off all the furniture. Only very late on did we realise that, in his last job, he had had to close the factory where he had worked most of his life, make everyone redundant and sell off all the furniture! This helped us to ‘reframe’ him from a crazy old man to someone recalling one of the worst periods of his life. This made a difference as to how we approached him.

Lastly, my grandmother had it and could not recognise even her own family at the end however one day when her daughter (my aunt) went to see her she said “I don’t know who you are, but when I see you I feel very happy”.

With best wishes from us all here

-Helen

J'ai éliminé ta newsletter. J'ai revu la film " The hours" cette semaine et il y a là un homme malade du sida et une femme qui s'occupe de lui depuis très longtemps. elle dit" quand je suis avec lui, je vis j'existe, quand je suis dans la vie normale, je me sens morte!

Je ne connais pas de près la maladie dont tu parles mais je sais que maman qui s'est occupé de Papa , " grand malade pendant 2 ans" personne ne pouvait aider maman , elle ne laissait pas la place ( même à moi) même prendre un café semblait déplacé quant à Papa ... il avait sa tête mais se laissait faire car il était trop faible.

Et moi je ne sais pas,, je crois que je n'aurais pas la force et qu'une colère grandirait en moi et à la fois je sais que la vie nous donne que ce que l'on peut gérer.

Je réserve mon billet pour Athènes avant de partir pour Paris ce soir.

Bises

-Anne

Merci à toi Lynne pour ce témoignage qui me touche beaucoup.

Ma grand mère maternelle est décédée avec cette maladie. Ma première rencontre avec ses effets nous a tellement étonnés mes frères et soeurs et moi-même que c'est un souvenir d'un fou rire incroyable. Notre grand mère est dans la chambre de maman face au miroir de l'armoire. Nous la surprenons en grande conversation avec la "dame" qui est dans le miroir. Elle se retourne vers nous en disant : "je ne sais pas qui c'est cette dame, il me semble la connaître mais je ne sais plus qui c'est. Elle bien gentille !"

Nous étions loin d'imaginer la suite..... progressivement ces épisodes ce sont multipliés, rapprochés. Puis "mèmère" c'est ainsi que nous l'appelions, à commencer à maigrir, à moins bouger, à ne plus bouger, jusqu'à la dernière image que j'ai d'elle : une toute petite femme de moins de 30 kg dans son lit, touchante, émouvante. Comment cette "mèmère" qui représentait il y a encore si peu de temps l'amour, la foi, la solidité, la gentillesse, celle qui était toujours là quand nous avions besoin pouvait être réduite à cet état. J'étais en même temps révoltée à l'idée que "Dieu" qu'elle a tellement prié puisse la laisser vivre ainsi. J'ai été révoltée quand ma tante (sa belle fille) qui s'est occupée d'elle jusqu'au bout a fait une dépression après le décès de ma grand mère. Pourquoi tant de souffrances pour des personnes qui n'ont été que bonnes (avec ma perception bien sur).Pour autant je ne l'ai jamais entendu dire du mal de quiconque ! peut-être pas assez d'ailleurs.

Aujourd'hui cette maladie est une crainte pour moi (hérédité ?) j'apprends à me révolter, à dire non, à dire stop ! y serais-je confrontée autour de moi avec ceux que j'aime ou moi-même ?

Aujourd'hui je saisis chaque instant en essayant de le "vivre" vraiment.

Merci à toutes et tous et surtout à toi lynne de ces instants de partage.

Je vous embrasse

-Michèle

Pourquoi cette lettre LBK m'émeut-elle particulièrement ?
J'ai beaucoup apprécié que tu exprimes cette peur que tu ressens, et été
étonnée (pas parce que c'est toi mais parce que ce n'est pas la phrase
habituelle) que tu ne veuilles pas être à la place du... "soignant !". Il est vrai que je suis moi-même bien plus effrayée par cette perspective que par celle d'être atteinte d'Alzheimer (le zoom n'est pas à cet à cet endroit).

Alors... C'est la solitude face à l'autre qui me terrifie. Pas de coeur, de rires, de
chaleur. Ce que tu fais ne sert à rien. En tout cas, tu n'as pas de
feed-back. Ca doit me rappeler des souvenirs bien anciens.

Pas besoin d'Alzheimer pour être confronté aux parois de verre du clivage
(je crois que c'est le bon terme..). Je vais te raconter une petite histoire.

A partir de l'adolescence (quand mon père est revenu de 10 ans de présence
intermittente pour cause de maîtresses multiples), j'ai commencé à avoir une
relation ultra conflictuelle avec ma mère. Pour faire court, je croyais que tout cela était ma faute, mon entière faute, et que j'étais responsable d'une grande partie
de son malheur. Mes marques d'irrespect à son endroit étaient fréquentes. Elle pleurait. Donc, très lourd, pesant et durable sentiment de cupabilité.

Et puis, un jour, à l'âge adulte, j'ai un compagnon qui se prend d'affection
pour elle et m'encourage à être gentille avec elle. Je suis aussi en
analyse, ce qui aide un peu.

Je reçois donc ma mère 4 jours à Paris, me soumets à tous ses désirs,
l'emmène partout où elle le veut. O miracle, je parviens à ne pas lui crier
dessus du tout.

Je suis très fière de moi, et j'attends mon bonpoint...
Le jour du départ, bonne fille jusqu'au bout, je l'emmène à la gare, attends
30 minutes avec elle son train. Je monte avec elle dans le wagon, l'installe avec affection, et tandis qu'elle commence à s'affairer autour de son siège, j'attends patiemment qu'elle se tourne vers moi, et, comme il est d'usage, me fasse ses adieux. Tout devrait se terminer merveilleusement dans l'émotion.
Mais rien ne se passe, je n'existe plus. Au bout d'un moment, je lui tapote
le dos, et elle se retourne, m'embrasse vaguement et retourne à ses
occupations.

J'attends, vaguement interloquée, puis, de guerre lasse, je descends du
train et me dis : je vais lui dire au revoir par la fenêtre.
Même absence d'intérêt, d'attention, pas un regard. Je suis sa fille chérie,
j'ai enfin répondu à ses voeux les plus chers (enfin, je le crois), et elle
m'ignore.

Son voisin finit par lui faire remarquer que j'attends un signe d'adieu par
la fenêtre. Là encore, un geste vague, genre, "ah oui", elle replonge dans
ses papiers, occupations,
etc...

J'ai fini par partir. Je marchais sur le quai, stupéfaite. J'ai mis un
moment à comprendre. Je venais de voir, d'ouvrir vraiment les yeux sur un
processus sans doute ancien, originel, significatif de la relation de ma mère avec son entourage. Ca avait dû avoir une certaine incidence sur mon comportement.
Par la suite, on m'a parlé de clivage. Le bonheur n'est pas possible, alors
on coupe le lien, on nie l'autre. La douleur remonte en l'écrivant. Je ne suis même pas sûre que je l'aie laissée affleurer à la surface jusqu'à présent. Normal, je suis bonne élève. Les bons points iraient donc jusque là ?

Tu peux transférer le message à tous si tu le souhaites.
S'il n'est pas trop long !
Amicalement,
-MH

Bonjour Lynne

Merci de ton partage comme d’habitude touchant, personnel, et remuant.

Mon père est médecin à la retraite. En activité, il était chef d’un service de gériatrie le matin, et pédiatre l’après-midi. Il m’a transmis, du coup, une vision très cyclique de la vie. Nous (notre corps en tous cas) finissons comme nous avons commencé, sans poil, sans dent, sans muscle. Notre esprit se centre sur notre nombril, notre estomac. Nous sommes exigeants et aimants vis à vis de ceux qui nous entourent. Nos journées doivent être rythmées par des rituels, au risque de nous déstabiliser. Nous apprécions le jeu, sommes fascinés par la télévision ou le feu dans la cheminée. Le lien social avec nos congénères s’effrite peu à peu pour revenir à des contacts restreints comme le bébé et ses parents. Nous régressons même aux stades buccal et anal.

Ce qui change, c’est la mémoire. Les vieux perdent la mémoire court terme et réactivent la mémoire long terme. Alzheimer semble être une accélération de ce processus, jusqu’à ce qu’ils ne se souviennent plus de rien… en apparence. En effet, le grand cycle se perpétue-t-il peut-être aussi pour la mémoire ? Ne commençons-nous pas notre vie avec comme capital de départ, une mémoire ancestrale ou collective, pour aller pendant notre vie enrichir cette mémoire collective de notre expérience, de nos ressentis, de nos pensées ? Et, dans ce cas, ne devrions-nous pas terminer notre vie en passant sur un état différent de mémoire – de conscience ?- pour effectuer une sorte de « sauvegarde » pour le collectif ?

Notre corps et notre esprit perdent peut-être pied avec le quotidien, mais notre âme ?

Je voulais te dire que j’ai démarré un cycle d’initiation au Reiki. J’en suis au deuxième degré. Là encore, comme pour le chemin de Compostelle, tu étais à l’origine de mon éveil sur ces aspects que je considérais alors comme « ésotériques » : énergies, auras, vibrations… pfff ! foutaises !

Et me voilà canalisant une belle énergie… Merci à toi !

A te revoir bientôt j’espère.

-Yann

Le processus Alzheimer détruit plus ou moins lentement les cellules du cerveau jusqu'à progressivement détruire la mémoire sémantique. La mémoire sémantique détient toute l'histoire de l'individu, depuis sa gestation. Il s'avère que la maladie progresse en remontant dans l'histoire du malade. Petit à petit, les petits-enfants du malade d'Alzheimer ne sont plus reconnus car ils font partie de l'histoire récente de la personne. Puis viennent les enfants, puis le conjoint ou la conjointe..... Puis ensuite, l'individu régresse en enfance, comme si il y était encore... puis enfin le stade du nourrisson...... le dernier stade... la vie se mord la queue..... le début devient la fin.....

J'ai été personnellement spectatrice des premisces de la maladie chez une grand mère que je connaissais par des amis. Elle ne se souvenais plus de qu'on lui disait au bout de quelques minutes... au début on croit juste à un problème lié à la vieillesse. Puis vient les troubles du comportement. La personne devient colérique, mal aimable et aigrie... Soit elle se rend compte qu'elle tombe malade et se met en colère contre ces défaillances, soit le corps se révolte contre la décision de l'âme de vivre cette expérience de la maladie. A cela s'accompagne une perte de l'orientation, la personne commence à se perdre même pendant les parcours familiers.... On s'inquiète, on s'inquiète... jusqu'au jour ou elle ne reconnait pas tout de suite certaine personne. J'ai été la première concernée. Puisque j'étais entrée depuis peu dans la vie de cette femme. Elle me regardait quand j'entrais chez elle, elle avait des yeux froncés, interrogateurs... Elle regardait les membres de sa famille, d'un air inquiet, intérieurement elle devait se demander... "Mais c'est qui celle-là ?! Qu'est-ce qu'elle fait chez moi ?!" ça devient presque un rituel... à chaque fois... quand on entre.... "C'est Séverine, tu sais, la fille qui .......... et qui ......qui fait ci, qui fait ça.....bla bla bla" Et puis : "ah oui.... !" Mais elle gardait toujours son air perdu, elle devait penser : "je ne suis pas sûre de ce qu'il me raconte...." et puis elle finissait par me sourire et m'offrir un verre..... Le champagne lui permettait d'être mieux, elle oubliait tout ça, l'oubli dans l'oubli....

Quand j'ai quitté la vie de cette grand mère, elle était sous traitement contre la maladie qui avait été décelée. Elle s'est longuement battue pour que l'infirmière, qui la visitait tous les jours et dont elle ne se souvenait jamais, n'entre pas chez elle ! Bah oui, accepteriez-vous qu'une inconnue entre chez vous en vous disant qu'elle a une piqure à vous faire alors que vous n'avez jamais rien demandé, ne vous n'êtes pas malade de toute façon !!

Cette maladie est détectée trop tard, car les symptômes ressemblent tellement à une simple défaillance de la mémoire, que déjà la maladie a progressé est détruit la mémoire immédiate, puis d'autres zones importantes.

Et l'âme dans tout ça ? L'âme et le corps sont pas si confondus que l'on pourrait le croire.. Le cerveau n'est qu'un "outil" de l'âme.... et si l'âme choisis de ne plus utiliser le cerveau.... et si elle décide à un moment donné de faire oublier au corps l'existence de cette partie du corps.....Dans un but oui.... peut être pour montrer à l'entourage du malade d'autres valeurs... d'autres modes de communication, de travailler sur leur amour.... de mieux se connecter à leur propre âme. Les proches du malade sont contraints à un moment donné de ne plus passer par la voie de la communication orale, mais par une autre voie, celle des émotions, de la sensation... du toucher....

On en revient à l'échange mère-enfant. Quand les regards et les caresses suffisent. Et si le but de cette "expérience" de l'âme est de re-faire découvrir l'essentiel du coeur... le "vrai" langage de l'âme.

-Séverine

a bientôt

Cordialement

-Catherine

Hi Lynne,

J’ai envie de partager mon expérience personnelle et professionnelle avec toi, expérience que tu connais un peu, qui n’est pas liée à l’Alzeimer, mais je pense que le vécu de ceux qui assistent est à peu de choses près identique.
En fait, quelle que soit la maladie (cancer, perte sensorielle, infarctus laissant des séquelles, etc....), les proches et la personne elle même trouve très souvent une forme d’injustice à ce qui arrive, et nous met effectivement en colère.
Cela amène effectivement vers un sentiment d’impuissance totale .... J’ai vu tellement de parents désespérés de voir leur enfant malade, et d’autres.
Alors que les papys parqués près de la cheminée vivaient encore au milieu de leur vie “normale”, de leur famille, ils entendaient les rires des enfants, leurs chamailleries, les voix, recevaient les odeurs, les attentions, et surtout vivaient dans “leur” maison. De temps en temps on venait les voir, leur prendre la main ....
Aujourd’hui, nous les “plaçons” dans des centres spécialisés, quelles sont les odeurs, les sons, les bruits qui peuvent leur rappeler les sentiments de leur vie ? .
Mais avons-nous le choix ? nous les “aides-soignants”, nous n’avons plus ni le temps, ni les moyens de les héberger comme avant ... La société elle-même n’accepte plus que l’on meure dans son lit, dans sa maison, que l’on soit enterré dans son jardin ....

Seul le travail personnel sur cette impuissance, permet de pouvoir être présent auprès de la personne.

Etre présent pour l’autre .... J’ai aussi vu des couples se tenant par la main avec une infinie tendresse dans ce vécu en silence, de la simple présence. J’ai toujours été admirative de ces personnes chez qui je le lisait aucune rancune, aucune tristesse dans le regard, mais qui voulaient simplement profiter du moment présent.

Je les ai pris comme modèle il y a quelque temps déjà.

Bizzzz
-Elina

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